Telemetro Telemetro Logo

El rostro de la felicidad, Rose Jiménez

Una lección de vida para todos los que han pensado que no lograrán alcanzar sus sueños.


El rostro de felicidad es el rostro de Rose Jiménez , panameña de 27 años que tiene el Síndrome de Treacher Collins (TC), una afectación poco común provocada por la malformación genética que se produce debido a la mutación del cromosoma No.5. Este cromosoma es el encargado del desarrollo craneofacial, es decir del área del cuello hacia arriba, el síndrome no tiene consecuencias intelectuales ni motoras.

Rose heredó el síndrome de su padre y juntos han pasado por experiencias que a cualquiera lo devastaría, pero ellos no se dejan y van por la vida como decimos en buen panameño “dando patadas y puñetes” .


Les comparto esta historia esta semana porque cada 28 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Treacher Collins, fecha tomada por ser el día de nacimiento del cirujano británico Edward Treacher Collins (1862-1932), quien describió la afección en 1900.

Rose, al igual que la mayoría de los casos de TC presenta las características del síndrome, como lo es la ausencia de pómulos, sordera media, problemas en las vías respiratorias y en ocasiones en la vista. Debido a la sordera que provoca el síndrome, suelen utilizar audífonos que les ayuda a mejorar su audición, así como aparatos respiratorios. Rose usa audífonos desde los 5 años.

Probablemente muchos piensen que las personas que padecen el TC tienen algún tipo de discapacidad, pero tal como lo dice la misma Rose, las limitaciones las pone la sociedad porque el intelecto y las capacidades de movilidad son totalmente normales. Nos cuenta que ha tenido que ver como el desconocimiento de la gente acerca del síndrome, los lleva a hacer preguntas como ¿eso es contagioso?, ¿solo les da a las mujeres?, e incluso ha sentido como la gente llega a discriminarla solo con la mirada.

Noto a la gente que me mira con asco, con risa, con susto, con lástima, con rabia, pero no dejo que me afecte porque todo está en el valor que se da uno mismo.

A pesar de todas estas situaciones, esta panameña está hecha de acero, tiene las agallas que muchos desearíamos tener y ha vencido no solo los desaires de la sociedad, sino también la falta de instrucción de médicos acerca de su síndrome. Rose compartió con Shot Cultural algunas de las situaciones en las que la vida la ha puesto a prueba. A la edad de 11 años tuvo un accidente automovilístico junto a su madre, quien la resguardo para evitar que ella saliera disparada por el parabrisas del auto, pero lamentablemente en ese evento su madre quedó en coma y falleció.  

Parte de la afección del síndrome es la malformación de las vías respiratorias, debido a que no se terminan de desarrollar y en situaciones de anestesia, por ejemplo, las personas con TC no logran respirar por sí mismos. En 2016 Rose se sometió a una intervención quirúrgica supuestamente ambulatoria para tratar de corregir este tema, y al culminar la operación fue desentubada aun estando inconsciente por lo que dejó de respirar, perdió pulso y latidos del corazón por 2 minutos. Su cuerpo había cedido y las técnicas de resucitación no surtían efecto al inicio, y Rose con una enorme sonrisa termina esta parte de la historia diciendo…

Pero bueno Diosito dijo vamos a darle un chancecito a la niña.

Los familiares de Rose fueron advertidos de probables secuelas a raíz de lo sucedido, al inicio de la recuperación tuvo problemas para pronunciar palabras, se le olvidaban ciertas cosas, pero todo fue mejorando hasta recuperarse totalmente. Luego de vivir estas experiencias, entre otros altibajos, Rose se levanta con más fuerza entendiendo que esa segunda oportunidad no había sido solo un regalo, ella siente que debe cumplir un propósito y ahora cuenta su historia donde pueda, intentando ayudar a otras personas que tengan el síndrome, así como crear conciencia inclusiva en la sociedad.

Rose, en pro de cumplir ese propósito de vida, trabaja de manera activa en la divulgación de la existencia del síndrome y sus características, ya que es una afectación poco conocida, a tal punto que una gran cantidad de médicos nunca han escuchado o tratado un caso de TC. Uno de sus proyectos es la instauración de una fundación para  personas con Treacher Collins o con algún tipo de problema auditivo .


Inicié esta nota diciendo que el rostro de Rose es el rostro de la felicidad, y así es, porque esta chica nos ha dado a todos los que hemos tenido el honor de conocerla, una lección de vida inmensa, ahí donde usted la ve en estas fotografías, Rose es profesional de la comunicación, ha estudiado dos licenciaturas y el mismo año que recibió una segunda oportunidad de vida obtuvo los títulos de periodista y productora audiovisual.

En este momento Rose se encuentra en España culminando sus estudios de maestría en Comunicación y Marketing Digital, porque como todos ella tiene sueños y aspiraciones profesionales. Estando en Madrid ha dictado conferencias acerca del TC y sus implicaciones, además de ser invitada a eventos de la Asociación de Treacher Collins en España.


Laboralmente Rose ha tenido una gran lucha. En muchas empresas, sobretodo en el área de comunicación social, la presencia física llega a ser el primer punto a evaluar en una entrevista, y ese se ha convertido en uno de los retos más importantes para Rose, romper con esa paradigma.

Tuvo la oportunidad de trabajar en un medio escrito en Panamá, escribiendo para web y redes sociales. Ella fue la primera persona con algún tipo de síndrome contratada para gestionar contenido, hoy día la empresa ha contratado personal con Síndrome de Down para laborar en el mismo departamento en el que ella trabajaba, lo que la llena de orgullo al sentir que de alguna forma está viendo el resultado de su labor.

En Panamá son aproximadamente 20 casos registrados y una de esas personas únicas en el mundo se llama Rose Jiménez, quien cerró la entrevista con el siguiente mensaje

A los empresarios quiero decirles que un profesional es mucho más que un rostros, y a las personas que crean que tienen el síndrome, quiero que sepan que no están solos.

Las redes sociales de Rose son @treachercollinspanama y los invita a que se pongan en contacto con ella para cualquier duda acerca del síndrome, utiliza el #soytc para encontrar sus publicaciones.

La valentía de vivir, las ganas de superar obstáculos cada día y seguir el mandato divino de amar y aceptar a nuestro prójimo, son los ejemplos que debemos seguir y personas tan maravillosas como Rose nos da esa sacudida (por no decir cachetada) de motivación que a veces necesitamos. No pongas las limitaciones en los demás, porque muchas veces nosotros mismos nos ponemos las barreras .

Hoy te invito a que camines como Rose, con la frente en alto y presentándote ante el mundo como eres, luchando por tus sueños y creyendo en que puedes lograrlos.



PERFIL

Daisy Serracin

Milenial. Rebelde con causa. Estudié producción audiovisual para romper la línea recta de médicos y abogados en mi familia. Amante de la fotografía y el intercambio cultural. He realizado estudios en administración y recursos humanos, lo que me llevó a conocerme mejor y entender con más facilidad a los demás. Creativa y soñadora, pero sin dejar de pisar tierra.

 Tuve la oportunidad de trabajar en un proyecto cultural, enamorándome aún más de mi Panamá.

 Con herencia de dos países diferentes y con ansias de compartir conocimiento y vivencias a través de mis fotos, inicio Shot Cultural, para crear una comunidad de diversidad e intercambio entre etnias, religiones y culturas.